1. Здоровье | Тысячи людей с мышечной дистрофией могут жить полноценно, если позволяет государство -...
2. Здоров'я Тисячі людей з м’язовою дистрофією можуть жити на повну, якщо дозволяє держава - Dnevnik.bg

Здоровье | Тысячи людей с мышечной дистрофией могут жить полноценно, если позволяет государство - Dnevnik.bg

Видеоклип из кампании за расширение прав и возможностей людей с нервно-мышечными заболеваниями BANMZ

Полная социальная изоляция, огромные расходы на терапию и оборудование, потребность в постоянном уходе, ограниченный доступ к образованию, работе и развлечениям. Такие жизни ведут около 6000 болгар с нервно-мышечными заболеваниями и их родственников в нашей стране. Около 80 из них, в основном дети и подростки, страдают от худшей формы мышечной дистрофии Дюшенна, которая прогнозирует продолжительность жизни около 25 лет.

О проблемах людей с мышечной дистрофией говорили вокруг 14-летний Александр, который разместил рекламу на eBay, которая продает его органы обеспечить необходимую терапию. Объявление является частью кампании Болгарской ассоциации нервно-мышечных заболеваний (BANMZ), целью которой является привлечь внимание к проблемам этих людей и их родственников и спровоцировать общество изменить свое отношение к людям с ограниченными возможностями, в первую очередь признавая существование им.

вопросов

Президент BANM Виолета Антонова и родители детей с мышечной дистрофией вчера рассказали журналистам о серьезной судьбе, которую люди разделяют с этим заболеванием. Из-за отсутствия условий в школах большинство из них не могут завершить свое образование, хотя они психически здоровы и способны. Даже если у них есть учитель дома или он обучается в Интернете, это делает их неконкурентоспособными и неуверенными для выхода на рынок труда. Большинство работодателей, со своей стороны, просто слыша о человеке с ограниченными возможностями, отбрасывают кандидатуру еще до того, как узнают, о чем идет речь, делятся опытом с родителями.

Дети, которые «интегрированы» и могут посещать школу, сталкиваются с повседневными проблемами и бессмыслицей. Например, после первого снегопада большинство из них не могут попасть в школу, так как вокруг входов в школы нет условий для инвалидных колясок, а для большинства нет транспорта. Александр отказал ему как в муниципалитете, так и в Ассоциации детей с особыми образовательными потребностями, которые утверждали, что мальчик не соответствует критериям из-за его слишком высокого IQ.

Есть также пандусы, а там, где лестницы слишком высокие - лифт для подъема инвалидной коляски. Для детей младшего возраста с мышечной дистрофией, которые все еще могут ходить самостоятельно, им нужны низкие поручни для удержания устойчивости.

9-летняя мать сказала, что она три года молилась за директора школы в центре Софии, чтобы поставить низкие перила, но это не сработало. Отец-инвалид инвалидной коляски, однако, сказал, что решение школы «интегрировать» его сына состояло в том, чтобы разместить для него комнату на первом этаже, где он целый день сидел один, и учителя приказали учить его. Таким образом, мальчик все еще находится в изоляции, несмотря на попытки родителей обеспечить ему нормальную среду общения со сверстниками. Они не могли даже бороться за компьютер в комнате.

В дополнение к социальному отчуждению, которое необходимо предпринять министерству образования и социального обеспечения, проблемой является стоимость и постоянная помощь, необходимая людям с нервно-мышечными заболеваниями. Некоторые из них требуют дыхательных аппаратов, которые стоят от 6000 левов и более раз.

По словам Виолеты Антоновой, пищевые добавки и витамины, которые им необходимы в течение месяца, находятся в диапазоне 100-150 лв. К 18 годам AHF может платить Детскому фонду, но реальная потребность в таком аппарате появляется впоследствии - с возрастом, добавила она.

Третья проблема - недостаточная реабилитация людей с мышечной дистрофией. У детей есть 10-дневная прогулка два раза в год для детей и 7 дней для взрослых. Правда в том, что реабилитация необходима каждый день, и чем раньше она начинается, тем больше времени ребенок сможет перемещать самостоятельно, а не на инвалидной коляске, пояснил председатель BANM.

Однако родители этих детей этого не знают. После появления первых признаков дистрофии врачи говорят, что ничего не поделаешь, родители приходят домой и начинают копаться в интернете, чтобы учиться. Вот почему организация настаивает на регистрации этих пациентов и профессиональной помощи, на которую могут рассчитывать родители.

Даже с инвалидными колясками, предоставленными государством, есть проблема. Одно от руки, что они обычно используются, но кроме того они обычно меняются на 5 лет, перезаряжаемые - на 10. Однако, когда ребенок сидит в инвалидном кресле, меньше, поэтому родители берут больше - с мыслью о следующих пяти года. Однако больший стул не обеспечивает хорошей поддержки, и у большинства молодых людей развивается деформация позвоночника (сколиоз), сказала Антонова. Их ремонт за счет семьи - шина для инвалидной коляски стоит порядка 200 левов, добавила она.

Государство

Поскольку проблем людей с нервно-мышечными заболеваниями много, о них нужно заботиться множеству различных учреждений - министерству образования, здравоохранению и социальному сектору, а также муниципалитетам и фонду медицинского страхования. Однако они передают ответственность, сказали родители.

На этой неделе, после популяризации заявления Александра, министерство образования, например, заявило, что транспортировка и обеспечение пандусов в школах - работа муниципалитетов. Вчера на презентации кампании BANMZ представитель службы здравоохранения заявил, что они могут легко решить некоторые проблемы, но наиболее важные задачи остаются для социальной сферы. Там не было представителя социального министерства, чтобы вернуть мяч, хотя они получили официальное приглашение.

Максим Гаев, директор по медицинской деятельности Министерства здравоохранения, вчера обязался сформировать рабочую группу для решения проблем людей с нервно-мышечными заболеваниями и принятия решений. Согласно имеющимся у них данным, в стране требуется от 30 до 40 человек для дыхательных аппаратов, что не является проблемой для министерства, сказал Гайдев и выразил готовность к этому. Он также отметил, что идея создания банка для дорогостоящего оборудования и медицинских кроватей для таких пациентов является хорошей и осуществимой, а также будет обсуждаться в рабочей группе.

Кампания

Болгарская ассоциация нервно-мышечных заболеваний полна решимости изменить ситуацию. Их проект «Расширение прав и возможностей людей с нервно-мышечными заболеваниями», финансируемый в рамках Оперативной программы развития людских ресурсов, включает создание региональных центров организации, где родители и дети, страдающие этой болезнью, получают информацию и помощь. Такие уже есть в Благоевграде, Видине и Новой Загоре. В общей сложности в девяти городах будут проведены информационные кампании для региональных властей и учреждений, учителей и работодателей.

Мы будем настаивать на том, чтобы они увидели потенциал наших детей », - сказал Любен Добрев, отец Александра. Пока они готовы, есть много возможностей и европейских программ для финансирования предоставления доступа для инвалидных колясок и необходимых условий, пояснил он. Жизнь этих людей может быть более продолжительной и более насыщенной, если будет предоставлена ​​возможность.

Здоров'я Тисячі людей з м’язовою дистрофією можуть жити на повну, якщо дозволяє держава - Dnevnik.bg

Кадри з відео з кампанії нейромускулярного співчуття БАНМЗ

Повна соціальна ізоляція, величезні витрати на терапію та обладнання, необхідність постійного догляду, обмежений доступ до освіти, роботи та розваг. Близько 6000 болгар з нервово-м’язовими захворюваннями та їх родичів живуть таким життям в нашій країні. Близько 80 з них, в основному діти та молодь, страждають від найважчої форми м’язової дистрофії - типу Дюшенна, яка передбачає тривалість життя близько 25 років.

Про проблеми людей з м’язовою дистрофією говорили 14-річний Олександр, який розмістив оголошення на eBay про продаж своїх органів щоб отримати необхідну йому терапію. Оголошення є частиною кампанії Болгарської асоціації з нейромускулярних захворювань (BANMZ), яка має на меті привернути увагу до проблем цих людей та їх родичів, а також спровокувати суспільство змінити своє ставлення до людей з обмеженими можливостями, спочатку визнавши існування їх.

Проблеми

Виступаючи з журналістами вчора, президент БАНМЗ Віолетта Антонова та батьки дітей з м'язовою дистрофією розповіли про важку долю, яку поділяють люди із захворюванням. Через відсутність умов у школах більшість з них не може закінчити освіту, хоча вони повністю психічно здорові та працездатні. Навіть якщо у них є вчителі вдома або навчаються в Інтернеті, це в свою чергу робить їх неконкурентоспроможними та невпевненими щодо виходу на ринок праці. Більшість роботодавців, навпаки, лише коли чують про інваліда, що відхиляє заявку, перш ніж вони навіть дізнаються, про що йдеться, вони діляться досвідом батьків.

Діти, які "інтегровані" та встигають відвідувати школу, стикаються із щоденними проблемами та помилками. Наприклад, після першого снігу більшість не може дістатися до школи, оскільки навколо входів у школу немає інвалідних візків, а для більшості не передбачений транспорт. Олександр був відмовлений і муніципалітетом, і Асоціацією дітей з особливими освітніми потребами, які стверджували, що хлопець не відповідає критеріям через його високий рівень IQ.

Також потрібні пандуси, а там, де сходи занадто високі, підйомник на інвалідному візку. Для дітей молодшого віку з м'язовою дистрофією, які все ще вміють ходити самостійно, потрібні низькі перила, щоб утримати їх для стабільності.

Мати 9-річного хлопчика заявила, що вже три роки молиться, щоб керівник столичної школи міста Софії поставив низьку перила, але безрезультатно. Батько школяра-інваліда на інвалідних візках, однак, сказав, що рішенням школи «інтегрувати» свого сина було виділити для нього кімнату на першому поверсі, де він цілий день сидить один, а вчителів доручають його навчати. Таким чином, хлопчик залишається ізольованим, незважаючи на намагання батьків забезпечити йому нормальне середовище однолітків. Вони також не могли боротися з комп’ютером у кімнаті.

Окрім соціального відчуження, яке має подолати міністерство освіти та соціального захисту, проблема і постійний догляд, необхідний людям з нервово-м’язовими захворюваннями. Деяким з них потрібен дихальний апарат, який коштує від 6000 левів до багато разів більше.

Харчові добавки та вітаміни, які вони потребують щомісяця, знаходяться в діапазоні 100 - 150 лв. Жоден із лікарських засобів, необхідних пацієнтам, не покривається до фонду охорони здоров’я, сказала Віолета Антонова. До 18 років у Дитячому лікувальному апараті може оплачуватися Дитячий апарат, але реальна потреба в такому пристрої з’являється вже згодом - з віком, - додала вона.

Третя проблема - недостатня реабілітація людей з м’язовою дистрофією. Для дітей прогулянка проводиться 10 днів двічі на рік, а для дорослих - 7 днів. Правда полягає в тому, що реабілітація необхідна щодня, і чим швидше вона почнеться, тим довше дитина зможе рухатись власним ходом, а не в інвалідному візку, пояснив голова БАНМЗ.

Однак батьки цих дітей цього не знають. Після появи перших ознак дистрофії лікарі кажуть, що нічого не можна зробити, батьки йдуть додому і починають шукати Інтернет, щоб дізнатися це. Тому організація наполягає на тому, щоб мати реєстрацію цих пацієнтів та професійну допомогу, на яку покладаються батьки.

Навіть із звільненням інвалідних візків державою є проблема. Один на руку, вони зазвичай використовуються, але крім того, їх зазвичай міняють на 5 років, акумулятор - на 10. Однак, коли дитина сидить у інвалідному візку менше, тому батьки беруть більше - з думкою про наступну п’ять років. Однак більший стілець не забезпечує хорошої підтримки, через що у більшості молодих людей розвивається спинальна кривизна (сколіоз), сказала Антонова. Ремонт йде за рахунок сім’ї - одна шина на інвалідному візку становить близько 200 левів, додала вона.

Держава

Оскільки проблем людей з нервово-м’язовими захворюваннями багато, декілька різних установ - Міністерство освіти, охорони здоров’я та соціальних питань, а також муніципалітети та Фонд охорони здоров'я - потребують їх піклування. Однак вони несуть відповідальність за передачу, коментують батьки.

Цього тижня, після оголошення Олександра, Міністерство освіти, наприклад, заявило, що транспорт та пандуси до шкіл - це питання для муніципалітетів. Виступаючи вчора на кампанії БАНМЗ, речник департаменту охорони здоров'я сказав, що вони можуть легко вирішити деякі проблеми, але важливіші завдання залишаються перед соціальною сферою. Не було представника соціального міністерства, який би повернув бал, хоча вони отримали офіційне запрошення.

Максим Гайдєв, директор з медичних питань Міністерства охорони здоров’я, взяв на себе зобов’язання вчора сформувати робочу групу для вивчення проблем людей з нервово-м’язовими захворюваннями та прийняття рішень. За інформацією, яку вони мають, від 30 до 40 людей в країні потребують дихальних апаратах, що не є проблемою, яке має надати міністерство, сказав Гайдев і прагне домогтися цього. Він також прокоментував, що ідея організації створити банк для дорогого обладнання та медичних ліжок, щоб користуватися такими пацієнтами, є хорошою та здійсненною, а також буде обговорюватися в робочій групі.

Кампанія

Асоціація нейромускулярних хвороб Болгарії налаштована змінити справи. Їх проект «Співчуття людям з нервово-м’язовими захворюваннями», що фінансується в рамках Оперативної програми «Розвиток людських ресурсів», передбачає створення регіональних центрів для організації, де батьки та діти із захворюванням отримують інформацію та допомогу. У Благоевграді, Видині та Новій Загорі вже є такі. Всього в дев'яти містах відбудуться інформаційні кампанії, спрямовані на регіональні органи влади та установи, викладачів та роботодавців.

Ми будемо наполягати, щоб вони бачили потенціал наших дітей, - сказав Любен Добрев, батько Олександра. Якщо вони цього хочуть, існує багато варіантів та європейських програм для фінансування забезпечення доступу для інвалідних візків та необхідних засобів, пояснив він. Життя цих людей може бути довше і більш повноцінно, якщо дасть можливість.

Здоров'я Тисячі людей з м’язовою дистрофією можуть жити на повну, якщо дозволяє держава - Dnevnik.bg

Кадри з відео з кампанії нейромускулярного співчуття БАНМЗ

Повна соціальна ізоляція, величезні витрати на терапію та обладнання, необхідність постійного догляду, обмежений доступ до освіти, роботи та розваг. Близько 6000 болгар з нервово-м’язовими захворюваннями та їх родичів живуть таким життям в нашій країні. Близько 80 з них, в основному діти та молодь, страждають від найважчої форми м’язової дистрофії - типу Дюшенна, яка передбачає тривалість життя близько 25 років.

Про проблеми людей з м’язовою дистрофією говорили 14-річний Олександр, який розмістив оголошення на eBay про продаж своїх органів щоб отримати необхідну йому терапію. Оголошення є частиною кампанії Болгарської асоціації з нейромускулярних захворювань (BANMZ), яка має на меті привернути увагу до проблем цих людей та їх родичів, а також спровокувати суспільство змінити своє ставлення до людей з обмеженими можливостями, спочатку визнавши існування їх.

Проблеми

Виступаючи з журналістами вчора, президент БАНМЗ Віолетта Антонова та батьки дітей з м'язовою дистрофією розповіли про важку долю, яку поділяють люди із захворюванням. Через відсутність умов у школах більшість з них не може закінчити освіту, хоча вони повністю психічно здорові та працездатні. Навіть якщо у них є вчителі вдома або навчаються в Інтернеті, це в свою чергу робить їх неконкурентоспроможними та невпевненими щодо виходу на ринок праці. Більшість роботодавців, навпаки, лише коли чують про інваліда, що відхиляє заявку, перш ніж вони навіть дізнаються, про що йдеться, вони діляться досвідом батьків.

Діти, які "інтегровані" та встигають відвідувати школу, стикаються із щоденними проблемами та помилками. Наприклад, після першого снігу більшість не може дістатися до школи, оскільки навколо входів у школу немає інвалідних візків, а для більшості не передбачений транспорт. Олександр був відмовлений і муніципалітетом, і Асоціацією дітей з особливими освітніми потребами, які стверджували, що хлопець не відповідає критеріям через його високий рівень IQ.

Також потрібні пандуси, а там, де сходи занадто високі, підйомник на інвалідному візку. Для дітей молодшого віку з м'язовою дистрофією, які все ще вміють ходити самостійно, потрібні низькі перила, щоб утримати їх для стабільності.

Мати 9-річного хлопчика заявила, що вже три роки молиться, щоб керівник столичної школи міста Софії поставив низьку перила, але безрезультатно. Батько школяра-інваліда на інвалідних візках, однак, сказав, що рішенням школи «інтегрувати» свого сина було виділити для нього кімнату на першому поверсі, де він цілий день сидить один, а вчителів доручають його навчати. Таким чином, хлопчик залишається ізольованим, незважаючи на намагання батьків забезпечити йому нормальне середовище однолітків. Вони також не могли боротися з комп’ютером у кімнаті.

Окрім соціального відчуження, яке має подолати міністерство освіти та соціального захисту, проблема і постійний догляд, необхідний людям з нервово-м’язовими захворюваннями. Деяким з них потрібен дихальний апарат, який коштує від 6000 левів до багато разів більше.

Харчові добавки та вітаміни, які вони потребують щомісяця, знаходяться в діапазоні 100 - 150 лв. Жоден із лікарських засобів, необхідних пацієнтам, не покривається до фонду охорони здоров’я, сказала Віолета Антонова. До 18 років у Дитячому лікувальному апараті може оплачуватися Дитячий апарат, але реальна потреба в такому пристрої з’являється вже згодом - з віком, - додала вона.

Третя проблема - недостатня реабілітація людей з м’язовою дистрофією. Для дітей прогулянка проводиться 10 днів двічі на рік, а для дорослих - 7 днів. Правда полягає в тому, що реабілітація необхідна щодня, і чим швидше вона почнеться, тим довше дитина зможе рухатись власним ходом, а не в інвалідному візку, пояснив голова БАНМЗ.

Однак батьки цих дітей цього не знають. Після появи перших ознак дистрофії лікарі кажуть, що нічого не можна зробити, батьки йдуть додому і починають шукати Інтернет, щоб дізнатися це. Тому організація наполягає на тому, щоб мати реєстрацію цих пацієнтів та професійну допомогу, на яку покладаються батьки.

Навіть із звільненням інвалідних візків державою є проблема. Один на руку, вони зазвичай використовуються, але крім того, їх зазвичай міняють на 5 років, акумулятор - на 10. Однак, коли дитина сидить у інвалідному візку менше, тому батьки беруть більше - з думкою про наступну п’ять років. Однак більший стілець не забезпечує хорошої підтримки, через що у більшості молодих людей розвивається спинальна кривизна (сколіоз), сказала Антонова. Ремонт йде за рахунок сім’ї - одна шина на інвалідному візку становить близько 200 левів, додала вона.

Держава

Оскільки проблем людей з нервово-м’язовими захворюваннями багато, декілька різних установ - Міністерство освіти, охорони здоров’я та соціальних питань, а також муніципалітети та Фонд охорони здоров'я - потребують їх піклування. Однак вони несуть відповідальність за передачу, коментують батьки.

Цього тижня, після оголошення Олександра, Міністерство освіти, наприклад, заявило, що транспорт та пандуси до шкіл - це питання для муніципалітетів. Виступаючи вчора на кампанії БАНМЗ, речник департаменту охорони здоров'я сказав, що вони можуть легко вирішити деякі проблеми, але важливіші завдання залишаються перед соціальною сферою. Не було представника соціального міністерства, який би повернув бал, хоча вони отримали офіційне запрошення.

Максим Гайдєв, директор з медичних питань Міністерства охорони здоров’я, взяв на себе зобов’язання вчора сформувати робочу групу для вивчення проблем людей з нервово-м’язовими захворюваннями та прийняття рішень. За інформацією, яку вони мають, від 30 до 40 людей в країні потребують дихальних апаратах, що не є проблемою, яке має надати міністерство, сказав Гайдев і прагне домогтися цього. Він також прокоментував, що ідея організації створити банк для дорогого обладнання та медичних ліжок, щоб користуватися такими пацієнтами, є хорошою та здійсненною, а також буде обговорюватися в робочій групі.

Кампанія

Асоціація нейромускулярних хвороб Болгарії налаштована змінити справи. Їх проект «Співчуття людям з нервово-м’язовими захворюваннями», що фінансується в рамках Оперативної програми «Розвиток людських ресурсів», передбачає створення регіональних центрів для організації, де батьки та діти із захворюванням отримують інформацію та допомогу. У Благоевграді, Видині та Новій Загорі вже є такі. Всього в дев'яти містах відбудуться інформаційні кампанії, спрямовані на регіональні органи влади та установи, викладачів та роботодавців.

Ми будемо наполягати, щоб вони бачили потенціал наших дітей, - сказав Любен Добрев, батько Олександра. Якщо вони цього хочуть, існує багато варіантів та європейських програм для фінансування забезпечення доступу для інвалідних візків та необхідних засобів, пояснив він. Життя цих людей може бути довше і більш повноцінно, якщо дасть можливість.

Похожие

Комментарии